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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D'ONDINE ET AUTRES SYNDROMES PRIMAIRES D'HYPOVENTILATION D'ORIGINE CENTRALE (AFS ONDINE)

UID : beb54ca4c59c6131f48bd491f450402a

Statut effectif : A_CONTROLER

Dernière décision : 2026-06-02T14:10:58.374816+00:00

Note effective : Batch v1p — RELAIS_ACCOMPAGNATEUR_INFORMATION 3853 -> A_CONTROLER ; relais/appui/information/accompagnement, non financeur strict et non demandeur direct

Décision individuelle réversible

Toute correction ajoute une nouvelle ligne JSONL. L'historique est conservé ; la dernière décision devient effective.

Contexte de décision

Rôle Datamoria v1n-ter

RELAIS_ACCOMPAGNATEUR_INFORMATION
Groupe : AUTRE_ORGANISME_FINANCEMENT_APPUI · Financeur strict : NON · Demandeur/bénéficiaire : NON

Raisons Datamoria :
relais_strong:reseau_federation · beta_financeur_non_decisif · beta_operateur_non_decisif · famille_terrain · relais_textuel_fort

CSV source résolu : /var/www/vhosts/beta.datamoria.com/private/recherche_massive/_routines_mensuelles/candidats_organismes/analyses_roles_datamoria/20260601_170239_v1n_ter_autres_types_stricts_hors_fondations_fonds_37682/candidats_organismes_37682_autres_types_stricts_roles_datamoria_v1n_ter.csv

Rôles beta détectés

ORGANISME_FINANCEUR_DIRECT · ORGANISME_OPERATEUR_FINANCEMENT

Flux détectés

FLUX_SORTANT_FINANCEMENT

Objet court

créer un lien entre les familles touchées par le syndrome d'ondine ou tout autre syndrome d'hypoventilation d'origine centrale permettant de rompre la solitude des familles, d'assurer un soutien et de créer de l'amitié et de l'estime par des échanges réguliers, lettres de réseau, des rencontres, réunions, et contacts divers; apporter de l'information, échanger des expériences et des témoignages, afin de mieux comprendre, accepter et assumer la maladie et ses troubles associés ainsi que les contraintes de traitement; s'informer sur les différentes prises en charge de la thérapie et ses progrès, en France et à l'étranger; soutenir financièrement la recherche médicale publique et privée et d'établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents, les enfants et les jeunes adultes; préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte, en les aidants à avoir une vie autonome selon leurs possibilités, dans le respect et la reconnaissance de leur identité; participer à la défense de l'ensemble des intérêts des personnes atteintes, qu'ils soient d'ordre matériel, moral, social ou médical; de faire connaître la maladie auprès du public et des instances capa

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