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ASSO LENA FRANCE PORPHYRIE

UID : f0d1907c59ba9b9bfb3c33b1434148a0

Statut effectif : NON_CONTROLE

Dernière décision : —

Note effective : —

Décision individuelle réversible

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Contexte de décision

Rôle Datamoria v1n-ter

DEMANDEUR_POTENTIEL
Groupe : DEMANDEUR_BENEFICIAIRE_TERRAIN · Financeur strict : NON · Demandeur/bénéficiaire : OUI

Raisons Datamoria :
beta_operateur_non_decisif · beta_relais_non_decisif · famille_terrain · famille_terrain_sans_preuve_finance_stricte

CSV source résolu : /var/www/vhosts/beta.datamoria.com/private/recherche_massive/_routines_mensuelles/candidats_organismes/analyses_roles_datamoria/20260601_170239_v1n_ter_autres_types_stricts_hors_fondations_fonds_37682/candidats_organismes_37682_autres_types_stricts_roles_datamoria_v1n_ter.csv

Rôles beta détectés

ORGANISME_EMETTEUR_DISPOSITIF · ORGANISME_OPERATEUR_FINANCEMENT

Flux détectés

FLUX_RELAIS_INFORMATION

Objet court

permettre à des personnes ou aux familles d'enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de Gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et des informations, définir avec les médecins, et chercheurs et professionnels des solutions de qualité de vie, obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge de cette maladie, remboursements, hébergements en cas d'hospitalisation, aider la recherche

Historique des décisions humaines